Первая в России организация, оказывающая поддержку людям со сложными урологическими диагнозами.Единственное официальное пациентское сообщество, людей с диагнозами экстрофийно-эписпадийного комплекса аномалий, персистирующей клоакой и другими комплексными урологическими патологиями.Организация создана родителями детей с редкими комплексными урологическими заболеваниями. Мы не понаслышке знаем обо всех сложностях, с которыми приходится сталкиваться, как в период лечения, так и в повседневной жизни. Именно поэтому наша цель - объединить силы организаций, врачей, психологов, юристов, законодателей, представителей бизнеса и фондов - всех, кто реально может повлиять на состояние здоровья и качество жизни детей и взрослых с комплексными урологическими патологиями.Деятельность организации направлена на:- объединение людей со сложными урологическими диагнозами
- информационная поддержка
- социально-психологическая поддержка
- программы, проекты, мероприятия, направленные на улучшение качества жизни людей с комплексными урологическими патологиями
- налаживание прямого общения с представителями врачебного сообщества и еще многое-многое другое.
Мы создаем бережное пространство, где можно делиться своим опытом, своими переживаниями, находить поддержку и заводить новые знакомства с теми, кто понимает вашу ситуацию. Мы создали закрытые площадки для комфортного общения пациентов на равных. В чатах нет врачей и других специалистов — только взрослые пациенты и родители, которые делятся опытом, задают вопросы и поддерживают друг друга искренне и без осуждения.Собираем информацию о сложных урологических патологиях, методах и результатах лечения, современных медицинских исследованиях.Освещаем актуальные новости в области медицины, законодательные изменения и новые возможности лечения, налаживаем прямое общение с представителями врачебного сообщества.Оказываем эмоциональную поддержку пациентам, чтобы улучшить их общее благополучие и помочь в преодолении эмоциональных трудностей, связанных с болезнью и лечением, мягко пройти социализацию и благополучно интегрироваться в современном обществе.Если вы или ваши близкие столкнулись с редкими и сложными урологическими диагнозами, хотите поделиться опытом или просто получить поддержку — присоединяйтесь к нашим пациентским чатам в Telegram, там вас поймут.!!! Обратите внимание, что все материалы, представленные в нашем сообществе, носят исключительно информационный характер и не заменяет консультацию с квалифицированным медицинским специалистом.
Мы благодарим вас за то, что вы стали частью нашего сообщества.
Вместе мы можем добиться большего!