АНО "Экстра"
создана для всесторонней помощи людям с редкими сложными комплексными урологическими патологиями. Жизнь с такими патологиями может быть крайне сложной и многогранной, включая такие аспекты как: физические ограничения, психологические трудности, сложности с социальной адаптацией и частые медицинские вмешательства, в том числе высокотехнологичные хирургические операции, сопряженные с высокими рисками и требующие длительного восстановления
Первая в России организация, оказывающая поддержку людям со сложными урологическими диагнозами.

Единственное официальное пациентское сообщество, людей с диагнозами экстрофийно-эписпадийного комплекса аномалий, персистирующей клоакой и другими комплексными урологическими патологиями.

Организация создана родителями детей с редкими комплексными урологическими заболеваниями. Мы не понаслышке знаем обо всех сложностях, с которыми приходится сталкиваться, как в период лечения, так и в повседневной жизни. Именно поэтому наша цель - объединить силы организаций, врачей, психологов, юристов, законодателей, представителей бизнеса и фондов - всех, кто реально может повлиять на состояние здоровья и качество жизни детей и взрослых с комплексными урологическими патологиями.

Деятельность организации направлена на:

  • объединение людей со сложными урологическими диагнозами
  • информационная поддержка
  • социально-психологическая поддержка
  • программы, проекты, мероприятия, направленные на улучшение качества жизни людей с комплексными урологическими патологиями
  • налаживание прямого общения с представителями врачебного сообщества и еще многое-многое другое.
Мы создаем бережное пространство, где можно делиться своим опытом, своими переживаниями, находить поддержку и заводить новые знакомства с теми, кто понимает вашу ситуацию. Мы создали закрытые площадки для комфортного общения пациентов на равных. В чатах нет врачей и других специалистов — только взрослые пациенты и родители, которые делятся опытом, задают вопросы и поддерживают друг друга искренне и без осуждения.

Собираем информацию о сложных урологических патологиях, методах и результатах лечения, современных медицинских исследованиях.

Освещаем актуальные новости в области медицины, законодательные изменения и новые возможности лечения, налаживаем прямое общение с представителями врачебного сообщества.

Оказываем эмоциональную поддержку пациентам, чтобы улучшить их общее благополучие и помочь в преодолении эмоциональных трудностей, связанных с болезнью и лечением, мягко пройти социализацию и благополучно интегрироваться в современном обществе.

Если вы или ваши близкие столкнулись с редкими и сложными урологическими диагнозами, хотите поделиться опытом или просто получить поддержку — присоединяйтесь к нашим пациентским чатам в Telegram, там вас поймут.


!!! Обратите внимание, что все материалы, представленные в нашем сообществе, носят исключительно информационный характер и не заменяет консультацию с квалифицированным медицинским специалистом.


Мы благодарим вас за то, что вы стали частью нашего сообщества.

Вместе мы можем добиться большего!

Наша команда
Эти люди трудятся для вас
  • Ольга Головушкина
    Директор и соучредитель организации. Представитель ПФО

    Превращает хаос в систему, а проблемы — в возможности
  • Наталья Кравцова
    Соучредитель. Руководитель направления экспертных партнерств. Представитель ЮФО
    Она уже договорилась с вами, даже если вы об этом ещё не в курсе
  • Елена Бессонова
    Главный по IT и медиа. Представитель ЦФО
    Творит и вытворяет всё, что бы мы не придумали
  • Ольга Косова
    Сочинитель контента. Руководитель направления
    по комплексным уропатологиям
    Всё что сложно и невозможно, всё к ней
  • Светлана Пашина
    Хранительница порядка. Представитель УФО

    Запланирует и перепланирует любые планы. Все кто за Уралом - к ней
  • Ольга Богородская
    Психолог организации


    Целитель душ и мастер по превращению грусти в улыбку, а уныния в вдохновение
Made on
Tilda