АНО "Экстра"

Друзья, с огромной радостью сообщаем: проект АНО «Экстра» получил поддержку Фонда президентских грантов! 🇷🇺

📌 Наш проект «Школа пациентов с урологическими континентными стомами Митрофанова/Монти» получил высокое одобрение экспертов. Это значит, что мы сможем помочь еще большему количеству семей, оказавшихся на непростом, но очень важном пути.

👨‍👩‍👧‍👦 Для кого этот проект?Для семей с детьми, которым предстоит или которые уже прошли через операцию по формированию континентной стомы.

🔹 Почему это важно?Операция — это только первый шаг. Формирование стомы Митрофанова/Монти кардинально меняет жизнь ребенка: оно дарит ему независимость от подгузников, позволяет контролировать свое тело и дает шанс на абсолютно нормальное детство. Но после выписки из больницы семья часто остается один на один с новыми вопросами, страхами и необходимостью обучения новым навыкам.

Зачастую родители не получают достаточно информации и практических навыков, остаются без психологической поддержки. А ведь от того, насколько уверенно и грамотно семья справляется с уходом, напрямую зависит здоровье и благополучие ребёнка.

💡 Что дас…

Спасибо за ваши бессонные ночи, за спасенные жизни, за чуткость и бесконечное терпение. Вы — настоящие супергерои, только вместо плащей у вас белые халаты. 🦸‍♂️🦸‍♀️🤍

Но сегодня мы хотим сказать вам «спасибо» не только от себя, но и от наших маленьких экспертов. 🎬 Мы спросили детей: «Кто такие врачи и что они делают?».

Их рассуждения получились невероятно трогательными, искренними и местами очень забавными! 😄 Обязательно посмотрите этот ролик — детская мудрость и непосредственность способны растопить любое, даже самое уставшее сердце. ❤️‍🩹

👇 Друзья, а мы предлагаем устроить в комментариях флешмоб благодарности!Расскажите о враче, который когда-то помог вам или вашим близким, или просто напишите теплые слова в адрес всех медиков. Давайте соберем здесь целую ленту признательности! 🌟

📺На прошлой неделе, в день редких заболеваний директор АНО “Экстра” Ольга Головушкина рассказала репортёру ульяновского телеканала о проектах нашей организации. А также о том, какое место в этой работе занимает её личный опыт особого материнства.

🛟 Это не просто слова, не просто общественная работа — это судьба, которая вдохновляет на поддержку и развитие уникальных проектов для тех, кто нуждается в поддержке и участии.Вместе мы можем сделать жизнь уропациентов лучше!

#Репортёр73#БудьЗдоров

💙 Клуб мам «ЭкстраМама» – это не просто проект, это сердце организации, где рождается сила, надежда и настоящая дружба между теми, кто понимает друг друга как никто другой.

💜 Здесь жизнь за пределами диагноза.

Цель проекта – создать бережное, доверительное и поддерживающее пространство для мам детей со сложными заболеваниями, для неформального, легкого общения и эмоциональной разгрузки.

🩷 Это место, где можно отвлечься от переживаний, связанных с диагнозом и лечением, поговорить о повседневном, поделиться радостями и мелочами, которые делают жизнь ярче.

Клуб «ЭкстраМама» существует чтобы:

Вернуть участникам ощущение нормальной, полнокровной жизни

Дать возможность эмоционально «перезагрузится» в кругу тех, кто проживает схожий опыт

Поддержать личную идентичность за пределами роли «мамы больного ребенка»

Наполнять внутренние силы через радость, творчество и легкое общен…

10 декабря в подмосковном Кораблике | Реабилитационный центр РДКБ МЗ РФ состоялся круглый стол на тему — реабилитация детей с комплексными урологическими патологиями.

В дискуссии приняли участие:👩‍💼 руководители АНО «Экстра» — Наталья Кравцова и Ольга Головушкина🧠 эксперт-психолог организации — Ольга Богородская🏥 руководитель ФДРЦ «Кораблик» — Анастасия Глазырина👨‍⚕️ главврачи отделений реабилитации центра👩‍⚕️ приглашённый детский хирург — Линара Хабибуллина.

Мы подробно обсудили существующие трудности в организации комплексной реабилитации детей с сложными урологическими состояниями (прежде всего с экстрофийно-эписпадийным комплексом аномалий и клоакальной мальформацией)и наметили пути решения этих задач.

🤝 По итогам встречи достигнуты договорённости о дальнейшем сотрудничестве.

Объединяя усилия специалистов разных направлений и представителей пациентского сообщества мы создаём условия для эффективной поддержки и восстановления детей со сложными урологическими заболеваниями.

✨ Совместная работа — залог качественной …

Представитель АНО «Экстра» в Совете по защите прав пациентов

🙋🏼‍♀ Светлана Пашнина – представитель АНО «Экстра» в Уральском федеральном округе, вошла в Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре в Челябинской области под председательством Алексея Ларина.

И сегодня было первое заседание с ее участием, где среди прочих обсудили проблемы обеспечения лекарствами. Светлана подняла важный для многих наших подопечных вопрос о доступности хлорида натрия (физиологического раствора) в аптеках.

🫙Физраствор необходим урологическим пациентам с аугментированным мочевым пузырем в больших объемах для ежедневного промывания резервуара. Перебои с поставками создают реальный риск развития осложнений.

Росздравнадзор принял этот вопрос в работу, а его представитель отметил важность стабильного снабжения жизненно важным препаратом жителей Челябинской области.

🤝Надеемся на плодотворное сотрудничество на пути повышения качества жизни уро-пациентов!