Проект
«Опора на года»
(от 2 до 18 лет)
Диагноз — часть пути, но не предел возможностей
Долгосрочное сопровождение семей, в которых растут дети с тяжёлыми урологическими патологиями в период от раннего детства до совершеннолетия
Мы помогаем полноценно расти, учиться, дружить и готовиться к взрослой жизни — несмотря на диагноз
Цель проекта
Обеспечить непрерывную возрастную поддержку семьям на всём пути взросления, от 2 до 18 лет. Проект помогает семьям развиваться и строить качественную жизнь, учитывая все вызовы связанные с хроническим состояниям ребенка
На кого рассчитан проект?
Семьи
Семьи с детьми от 2 до 18 лет, имеющие сложные урологические пороки
Подростки
Подростки старше 14 лет. В рамках отдельных активностей по развитию навыков самоуправления
- Формирует уверенность в себе и навыки самообслуживания
- Помогает адаптироваться в саду, школе, среди сверстников
- Готовит к самостоятельности и жизни во взрослом возрасте
- Снижает эмоциональное выгорание
- Повышает уровень компетентности семьи по вопросам ухода за ребенком
- Объясняет, как говорить с ребёнком о диагнозе в разном возрасте
- Защищает права ребёнка в образовании, медицине, соцсфере
- Помогает школам и врачам лучше понимать особенности детей с уро-патологиями
- Обеспечивает плавный переход из детской во взрослую медицину
- Создаёт сообщество семей «с опытом», готовых поддержать новичков
Для чего нужен этот проект?
Информационная грамотность
- Чек-листы и инструкции, памятки и обзоры о диагнозах, о существующих методах лечения и мерах профилактики осложнений
- Информационный канал ЭкстраLIFE – доступная и понятная база знаний, созданная специально для уро-пациентов и их близких
Медицинское сопровождение
- Помощь в организации вторых мнений и консультаций с профильными специалистами
- Вебинары с профильными медицинскими специалистами (урологи, нефрологи, проктологи и др)
- Рекомендации врачей по контролю самочувствия, симптомов и побочных эффектов терапии
Психологическая поддержка
- Онлайн-встречи с психологом для родителей на самые важные темы: кризисы развития детей с уро-пороками, как поддержать ребенка в принятии себя, как научить отвечать на неудобный вопрос и тд.
- Индивидуальные консультации при кризисах (операция, буллинг, сложности в школе)
- Психоэмоциональная поддержка мамы
- Памятки, гайды
Правовая поддержка
- Индивидуальные консультации по оформлению инвалидности, ИПРА, получению средств ТСР
- Помощь в получении реабилитации, санаторного лечения, технических средств
- Обзоры по вопросам по вопросам, связанных с лечением и социальной поддержкой семьи
- Подготовка обращений в государственные инстанции
- Шаблоны заявлений, писем, жалоб — в удобном формате «бери и используй»
Сообщество и наставничество
- Закрытые чаты по диагнозам: поддержка «здесь и сейчас»
- Лайфхаки для организации повседневной жизни с учётом особенностей здоровья
- Истории от опытных родителей
- Истории успеха: истории с взрослых, которые выросли с диагнозом и живут полной жизнью
Проект «Опора на года» — это когда семья не остаётся один на один с вызовами взросления, а идёт по жизни в кругу понимающих, знающих и готовых помочь людей