АНО "Экстра" — первая в России некоммерческая организация, созданная для всесторонней поддержки детей и взрослых с редкими сложными комплексными урологическими патологиями

АНО "Экстра" - единственное официальное сообщество пациентов с диагнозами экстрофийно-эписпадийного комплекса аномалий, клоакальными мальформациями и другими сложными врожденными и приобретенными урологическими патологиями.
Жизнь с такими патологиями может быть крайне сложной и многогранной, включая такие аспекты как: физические ограничения, психологические трудности, сложности с социальной адаптацией и частые медицинские вмешательства, в том числе высокотехнологичные хирургические операции, сопряженные с высокими рисками и требующие длительного восстановления.

Организация создана родителями детей с тяжелыми врожденными патологиями. Мы не понаслышке знаем обо всех сложностях, с которыми приходится сталкиваться, как в период лечения, так и в повседневной жизни. Именно поэтому наша цель - объединить силы организаций, врачей, психологов, юристов, законодателей, представителей бизнеса и фондов - всех, кто реально может повлиять на состояние здоровья и качество жизни детей и взрослых с комплексными урологическими патологиями.

АНО "Экстра" — надежный партнер для тех, кто сталкивается с непростыми урологическими диагнозами, стремящийся обеспечить комплексную помощь и поддержку на каждом этапе пути.

Ознакомиться с докуметацией

Помочь нам

Ваша поддержка помогает людям со сложными урологическими патологиями чувствовать себя уверенно:

- получать всестороннюю информацию о диагнозах и методах лечения
- получать психологическую помощь
- узнавать о своих правах и вариантах решения конфликтных ситуаций в рамках закона
- участвовать в проектах и мероприятиях, направленных на социально-бытовую адаптацию
- получать целевую адресную помощь
- чувствовать себя частью пациентского сообщества

Вы — важная часть этой благотворительной деятельности, и каждый ваш вклад делает мир лучше

Благодарим за вашу доброту и поддержку!

Хочу помочь

Наша миссия

Содействие в создании эффективной комплексной системы помощи и поддержки пациентов с тяжелыми урологическими заболеваниями. Повышение качества жизни таких пациентов и их полной адаптации в обществе

Задачи

Мы активно работаем над повышением уровня информированности о диагнозах, методах лечения, правах пациентов и доступных мерах поддержки.
Уверены, что комплексный подход помогает нашим подопечным уверенно справляться с диагнозом, принимать осознанные решения в вопросах лечения и успешно интегрироваться в общество.

Наша деятельность направлена на решение следующих задач:

  • Информационная, психологическая и юридическая помощь пациентам и членам их семей
  • Защита интересов пациентов в государственных органах
  • Повышение доступности и качества оказываемой медицинской помощи пациентам с комплексными урологическими патологиями в регионах
  • Взаимодействие с медицинскими и другими организациями для помощи и поддержки пациентов
  • Подготовка качественной и доступной информации о комплексных урологических патологиях для пациентов

Наши приоритеты

  • открытость
  • доверие
  • сотрудничество
  • экспертность

Полезные ресурсы

Обратите внимание, что все материалы, представленные в нашем сообществе, носят исключительно информационный характер и не заменяет консультацию с квалифицированным медицинским специалистом.