АНО "Экстра"
Первая в России некоммерческая организация, созданная для всесторонней поддержки детей и взрослых с редкими сложными комплексными урологическими патологиями
Единственное официальное пациентское сообщество людей с диагнозами экстрофийно-эписпадийного комплекса аномалий, клоакальными мальформациями и другими сложными врожденными и приобретенными урологическими патологиями
Жизнь с такими патологиями может быть крайне сложной и многогранной, включая такие аспекты как: физические ограничения, психологические трудности, сложности с социальной адаптацией и частые медицинские вмешательства требующие длительного восстановления
Наша цель
Объединить силы организаций, врачей, психологов, юристов, представителей бизнеса и фондов — всех, кто может повлиять на состояние здоровья и качество жизни людей с комплексными урологическими патологиями
Организация создана родителями детей с тяжелыми врожденными патологиями. Мы не понаслышке знаем обо всех сложностях, с которыми приходится сталкиваться, как в период лечения, так и в повседневной жизни
Наша миссия
- Содействие в создании эффективной комплексной системы помощи и поддержки пациентов с тяжелыми урологическими заболеваниями
- Повышение качества жизни таких пациентов и их полной адаптации в обществе
Наши приоритеты
Сотрудничество
Доверие
Экспертность
АНО "Экстра" — надежный партнер для тех, кто сталкивается с непростыми урологическими диагнозами, стремящийся обеспечить комплексную помощь и поддержку на каждом этапе пути
Мы активно работаем над повышением уровня информированности о диагнозах, методах лечения, правах пациентов и мерах поддержки. Уверены, что комплексный подход помогает нашим подопечным уверенно справляться с диагнозом, принимать осознанные решения в вопросах лечения и успешно интегрироваться в общество
Наша деятельность направлена на решение задач
Комплексная поддержка
Информационная, психологическая и юридическая помощь пациентам и членам их семей
Правовая защита
Защита интересов пациентов в государственных органах
Развитие партнерств
Взаимодействие с медицинскими и другими организациями для помощи и поддержки пациентов
Доступность лечения
Повышение доступности и качества оказываемой медицинской помощи пациентам с комплексными урологическими патологиями в регионах
База знаний
Подготовка качественной и доступной информации о комплексных урологических патологиях для пациентов
