Мы благодарим всех за доверие и интерес к проекту.
Вчера мы отправили на электронные почты всех участников подробное письмо с важной информацией о старте, расписании и правилах.
Пожалуйста, проверьте свои почтовые ящики. Если письма нет во входящих, обязательно загляните в папку «Спам» или «Промоакции».
💬 В письме вы найдете ссылку на чат проекта.…
Со всеми проектными хлопотами и заботами мы совершенно упустили из виду, что в середине месяца нашей «Экстре» исполнилось 2 года! 🎉
Те, кто с нами давно, знают - как пациентское сообщество мы существуем уже очень много лет. Мы всегда были рядом, поддерживали и делились опытом. Но именно получение юридического статуса дало нам возможность…
Пока наша команда финально готовит информационные буклеты, видеоинструкции и согласовывает расписание с лучшими экспертами, мы открываем последние места для регистрации.
Если вы хотели присоединиться к проекту, но всё время откладывали этот шаг «на потом» из-за забот и хлопот, сейчас самое время.
❗ Важный момент - в ближайшее время повторный набор в Школу…
Друзья, с огромной радостью сообщаем: проект АНО «Экстра» получил поддержку Фонда президентских грантов! 🇷🇺
📌 Наш проект «Школа пациентов с урологическими континентными стомами Митрофанова/Монти» получил высокое одобрение экспертов. Это значит, что мы сможем помочь еще большему количеству семей, оказавшихся на непростом, но очень важном пути.
👨👩👧👦 Для кого этот проект?
Для семей…
Спасибо за ваши бессонные ночи, за спасенные жизни, за чуткость и бесконечное терпение. Вы — настоящие супергерои, только вместо плащей у вас белые халаты. 🦸♂️🦸♀️🤍
Но сегодня мы хотим сказать вам «спасибо» не только от себя, но и от наших маленьких…
📺На прошлой неделе, в день редких заболеваний директор АНО "Экстра" Ольга Головушкина рассказала репортёру ульяновского телеканала о проектах нашей организации. А также о том, какое место в этой работе занимает её личный опыт особого материнства.
🛟 Это не…
💙 Клуб мам «ЭкстраМама» - это не просто проект, это сердце организации, где рождается сила, надежда и настоящая дружба между теми, кто понимает друг друга как никто другой.
💜 Здесь жизнь за пределами диагноза.
Цель проекта – создать бережное, доверительное и поддерживающее пространство для мам детей со сложными заболеваниями, для неформального, легкого…
10 декабря в подмосковном Кораблике | Реабилитационный центр РДКБ МЗ РФ состоялся круглый стол на тему — реабилитация детей с комплексными урологическими патологиями.
В дискуссии приняли участие:
👩💼 руководители АНО «Экстра» — Наталья Кравцова и Ольга Головушкина
🧠 эксперт-психолог организации — Ольга Богородская
🏥 руководитель ФДРЦ «Кораблик» — Анастасия Глазырина
👨⚕️…
Представитель АНО «Экстра» в Совете по защите прав пациентов
🙋🏼♀ Светлана Пашнина - представитель АНО «Экстра» в Уральском федеральном округе, вошла в Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре в Челябинской области под председательством Алексея Ларина.
И сегодня было первое заседание с ее участием, где среди прочих обсудили проблемы обеспечения…